کمیته ژنتیک اجتماعی _ سندروم داون تشکیل جلسه داد

حساسیت مادران باردار نسبت به سلامت جنین باید تقویت شود

به گزارش روابط عمومی سازمان نظام پزشکی کرج، صبح امروز سه شنبه یازدهم مرداد کمیته ژنتیک اجتماعی _ سندروم داون تشکیل جلسه داد.

در این نشست نمایندگانی از معاونت بهداشت ، علوم پزشکی ، آزمایشگا ها و رادیولوژیستهای استان، همچنین بهزیستی و نظام پزشکی حضور داشتند.

دکتر فریبا زمان خانی کارشناس مسئول واحد مبارزه با بیماری های غیر واگیر معاونت بهداشت البرز در این نشست گفت:  بحث غربالگری سندروم داون از سال 90 بر اساس پروتوکل یا شیوه نامه مصوب وزارت بهداشت از سوی علوم پزشکی به دستگاه های مرتبط با مادران باردار ،ابلاغ شده است و از سال 95 استان البرز به عنوان پایلوت این برنامه را آغاز کرد .

وی گفت: خوشبختانه از امسال برنامه کشوری شده و دستورالعمل به صورت کشوری پیگیری خواهد شد.

دکتر زمان خانی با اشاره به اینکه سالانه 30 هزارنوزاد با اختلالات کروموزومی در کل کشور متولد می شوند گفت: سهم کودک سندروم داون در این آمار  1.8 کودک به ازای هر هزار تولد زنده است .

 

وی خاطر نشان کرد: روال عمومی کارغربالگری پس از مراجعه مادر باردار، توصیه به غربالگری ان تی و سونوگرافی است  که البته اجباری در آن وجود ندارد. حتما باید اختیاری باشد.

 

این مسئول افزود: همکاران بخش خصوصی و نظام پزشکی دستورالعمل های لازم را در برنامه باز آموزی بگنجانند و بحث قانون پزشکی قانونی جهت شرایط و زمان سقط جنین سندروم داون؛ آگاهی رسانی شود تا روال و دستورالعمل مطابق قانون در بازه زمانی مجاز انجام شود.

در این نشست تاکید شد مادرباردار باید به درستی به بخشهایی هدایت شود که در استفاده از دستورالعمل غربالگری یا احتمالا سقط قانونی دچار مشکل نشوند. زیرا چنانچه مرکز درمانی جهت غربالگری مورد تایید نباشد مادر باید دوباره اقدام کند و هزینه و زحمت متحمل شود یا زمان استاندارد و مجاز برای سقط را از دست بدهد.

همچنین در این جلسه از رادیولوژی ها و آزمایشگاه ها،ماما و پزشکان متخصص زنان و زایمان خواسته شد اگربا مورد پر خطری برخورد داشتند، با رعایت اورژانسی بودن مسئله سرعت عمل نشان بدهند تا مادران فرصت سقط را از دست ندهند در همین رابطه مراتب را سریعا در همان روز به  معاونت درمانی اطلاع بدهند تا زمان مجاز از دست نرود.

زمان خانی با اشاره به اینکه متاسفانه آمارجامع و کاملی از تعداد سندروم داون های تشخیصی وجود ندارد همکاران معتمد باید آمار غربالگری مثبت را به صورت فصلی به معاونت درمان برسانند .

وی با اشاره به تغییراتی که در دستورالعمل جدید ایجاد شده است گفت: برای مادران بالای 35 سال دو مشاوره ژنتیک و برای زیر 35 سال همان یک جلسه اعلام شده است.

همچنین اضافه شدن تست NIPT به غربالگری که در صورت بالا بودن ریسک کمک کننده خواهد بود و زیر پوشش بیمه خواهد رفت.

دکتر زمان خانی از دیگر مسائل مهم دستورالعمل غربالگری سندروم داون را ارائه گزارش تلفنی از سوی آزمایشگاه تشخیص طبی و ژنتیک به رابطین معرفی شده درسایت اعلام کرد و گفت: در آزمایشگاه های ژنتیک ریسک بالای250/1 حتمن باید اطلاع داده شود.

وی بااشاره به اینکه دانستن آمار صحیح در اثربخشی طرح مهم است تاکید کرد همه همکاران آمار فصلی خود را دقیق و به سرعت ارائه نمایند و تمام اطلاعات مورد نیاز از روی سایت  با آدرس    screening.health.gov.ir   قابل دسترسی  خواهد بود.
 

وی گفت: فرم رضایت آگاهانه که از طریق نظام پزشکی سال گذشته نیز ابلاغ شده است مجدد در اختیار پزشکان و همکاران قرار خواهد گرفت و برروی سایت نیز موجود است .