18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری­ها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می ­آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

علت نام­گذاری روز بیماری‌های خاص

بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد. از آنجا که متولى امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى و با بهره گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری­ هاى خاص تلاش مى­کند.

تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.

بودجه و منابع مالی بنیاد بیماری‌های خاص از کجا تامین می ­شود؟

بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه ­هاى این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین می ­شود.

بیماران خاص از نگاه آمار و ارقام

ـ بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص درکشور داریم که این تعداد صرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده؛ در دسترس نیست.

ـ عابد فتاحی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی: در کشورمان تاکنون 115 هزار و 806 بیمار خاص و صعب العلاج شناسایی شده اند.

ـ سالانه ۷ درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند.

ـ‌ درحال حاضر حدود 6 میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود 10 میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند.

ـ مجموع این آمارها نشان می‌دهد حدود 40 میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند.

ـ آمارها نشان می‌دهد دیابت و فشارخون عامل حدود 70 درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران است.

ـ از حدود 400 میلیون نفر دیابتی در جهان بیشترین آمار مربوط به جنوب شرقی آسیا (چین و هند) است، ضمن اینکه درصد مبتلایان به دیابت در منطقه خلیج فارس نیز بسیار بالاست .

بیماران خاص چه مسائل و مشکلاتی دارند؟

با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

ـ آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.

ـ کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.

ـ فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.

ـ تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.

ـ‌ هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند .

ـ طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‏‎شان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.

ـ از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.

برای پیشگیری از ازدیاد بیماران خاص و نیز برای کمک به این بیماران چه کارهایی باید انجام داد؟

 پرهیز از ازدواج‌های فامیلی

 توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری

 طرحِ غربالگریِ به موقع نوزادان در تمام نقاط کشور

 راه‌اندازیِ ایستگاه‌های‌ چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه‌ها و خیابان و ایستگاه‌های‌ مترو در تمام نقاط کشور

 بیمه رایگانِ بیماری‌های‌ خاص شامل تمامیِ موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور

 افزایش تعداد کلینیک­ های درمانیِ بیماری‌های‌ خاص

 افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور

 تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور